Autismus in der Pflegebegutachtung – Workbook

Was zählt bei der Pflegebegutachtung eines autistischen Kindes als Unterstützung?

Wer sich mit dem Pflegegrad bei Autismus beschäftigt, stößt in der Pflegebegutachtung schnell auf eine wichtige Frage: Wie selbstständig ist ein Kind im Alltag wirklich? Ein Kind kann wissen, wie das Zähneputzen funktioniert, und trotzdem jeden Tag eine Erinnerung, eine Vorbereitung oder eine Begleitung benötigen. Es kann sich körperlich selbstständig bewegen und außerhalb einer vertrauten Umgebung dennoch auf eine Orientierung und eine Unterstützung angewiesen sein. Es kann sprechen und trotzdem in belastenden Situationen nicht zuverlässig mitteilen, was es braucht.

Bei der Pflegebegutachtung geht es deshalb nicht nur darum, was ein Kind grundsätzlich kann. Ebenso wichtig ist die Frage, wie selbstständig diese Fähigkeiten im Alltag zur Verfügung stehen und welche Unterstützung regelmäßig notwendig ist.

Bei autistischen Kindern ist ein Teil dieser Unterstützung leicht zu übersehen. Eltern strukturieren die Abläufe, kündigen die Veränderungen an, reduzieren die Reize, erinnern an das Essen oder die Toilettengänge, bereiten die Situationen vor, begleiten die Übergänge oder übernehmen einzelne Schritte vollständig. Vieles davon gehört irgendwann so selbstverständlich zum Familienalltag, dass es kaum noch als Unterstützung wahrgenommen wird.

Das Workbook hilft dabei, den Unterstützungsbedarf im Alltag zu erkennen und anhand konkreter Alltagssituationen zu beschreiben.

Die Pflege aus einer autismusspezifischen Perspektive betrachten

Das Workbook orientiert sich an den sechs Modulen der Pflegebegutachtung. Die einzelnen Bereiche werden jedoch alltagsnah und autismusspezifisch betrachtet.

Dabei geht es nicht darum, die spätere Bewertung vorwegzunehmen oder festzulegen, wo ein bestimmter Unterstützungsbedarf bewertet werden muss. Die formale Bewertung bleibt die Aufgabe der Gutachterin oder des Gutachters.

Das Workbook hilft vielmehr dabei, systematisch hinzusehen.

• Was gelingt nicht selbstständig?
• Wo braucht es eine Erinnerung, eine Vorbereitung oder eine Anleitung?
• Wann sind eine Anpassung, eine Begleitung oder eine Übernahme notwendig?
• Wie verändert sich die Selbstständigkeit durch eine Belastung, die Tagesform oder die Umgebung?
• Und was würde passieren, wenn diese Unterstützung nicht vorhanden wäre?

Vermeidung, Masking und Reizüberflutung in der Pflegebegutachtung

Viele klassische Darstellungen zur Pflegebegutachtung lassen sich nur schwer auf den Alltag autistischer Kinder übertragen. Deshalb berücksichtigt das Workbook Themen, die bei Autismus einen erheblichen Einfluss auf die Selbstständigkeit haben können.

Dazu gehören unter anderem Reizüberflutung und sensorische Besonderheiten, die Handlungsplanung und Handlungsblockaden, Ängste und die fehlende Vorhersehbarkeit, Vermeidung und ein starkes Autonomiebedürfnis, Masking, autistische Erschöpfung, Hyperfokus sowie Schwierigkeiten bei der Wahrnehmung eigener körperlicher Bedürfnisse.

Dabei werden nicht nur die Schwierigkeiten beschrieben. Im Mittelpunkt steht immer die Frage, welche Unterstützung daraus im Alltag entsteht.

Zum Beispiel kann ein Toilettengang körperlich möglich sein und trotzdem eine intensive Vorbereitung oder eine Begleitung erfordern, weil fremde Toiletten aufgrund der Geräusche, der Gerüche oder der unbekannten Abläufe vermieden werden. Hunger oder Durst können vorhanden sein, ohne rechtzeitig wahrgenommen zu werden. Oder eine Aktivität kann begonnen werden, aber ohne eine Unterstützung kaum beendet oder gewechselt werden.

Ein besonderer Schwerpunkt des Workbooks liegt auf dem Thema Vermeidung. Denn diese kann den Alltag eines autistischen Kindes erheblich beeinflussen. Anforderungen können beispielsweise aufgrund von Angst, Reizbelastung, einer fehlenden Vorhersehbarkeit, einer Handlungsblockade oder Überforderung vermieden werden.

Das Workbook unterstützt dabei, genauer zu betrachten:

Was wird vermieden? Unter welchen Bedingungen tritt die Vermeidung auf? Was passiert, wenn die Situation nicht vermieden werden kann? Welche Vorbereitung, Anpassung oder Begleitung ist notwendig?

Was im Workbook enthalten ist

Auf 95 Seiten gehst du alle sechs Module der Pflegebegutachtung durch, aufgeteilt in 19 Alltagsbereiche. In den Modulen 2 bis 6 folgt jeder Bereich demselben Aufbau. Eine Einordnung zeigt, welche Unterstützung leicht unsichtbar bleibt. Eine Beobachtungsliste mit konkreten Alltagssituationen zum Ankreuzen hilft dir zu erkennen, was auf dein Kind zutrifft. Eine Unterstützungsseite in der Ich-Form zeigt, was du bereits übernimmst, und lässt Platz für eine Situation aus eurem Alltag.

Nach der Bearbeitung der sechs Module werden die wichtigsten Beobachtungen noch einmal gebündelt. Zusätzlich enthält das Workbook einen Exkurs zu Vermeidung und PDA, Hilfen für die Vorbereitung auf den Begutachtungstermin und ein Nachschlagewerk mit 31 Fragen und Antworten zu autismusspezifischen Themen. So entsteht am Ende ein strukturierter Überblick darüber, wie die Selbstständigkeit im Alltag tatsächlich aussieht und welche Unterstützung regelmäßig dahintersteht.

Warum du hier keine Musterformulierungen findest

Ein fertiger Satz passt selten ohne Umbau zu deinem Kind, weil sich Autismus bei jedem Kind anders zeigt. Ein Alltag, den du selbst beobachtet hast, lässt sich dagegen auch bei Rückfragen erzählen und wirkt im Termin glaubwürdiger. Die Worte dafür bekommst du trotzdem, denn auf den Unterstützungsseiten findest du Aussagen in der Ich-Form, die du ankreuzt und mit deinen eigenen Situationen ergänzt.

Für wen ist das Workbook gedacht?

Das Workbook richtet sich an Eltern, die sich mit dem Pflegegrad bei Autismus beschäftigen, sich auf eine Pflegebegutachtung vorbereiten oder den Unterstützungsbedarf ihres Kindes vor einer Wiederbegutachtung systematisch erfassen möchten.

Es eignet sich vor allem dann, wenn das Gefühl besteht, dass ein Kind nach außen sehr selbstständig wirkt, im Familienalltag aber deutlich mehr Vorbereitung, Strukturierung, Erinnerung, Anpassung oder Begleitung benötigt, als Außenstehende wahrnehmen.

Über die Autorin

Ich bin Leonie Bajohr, Sozialpädagogin (B.A.) und Sozialmanagerin (M.A.). Seit mehr als zwölf Jahren begleite ich autistische Kinder und ihre Familien, viele Jahre in einem Autismus-Zentrum, zuletzt in stellvertretender Leitung. Bei Pflegebegutachtungen habe ich erlebt, dass Schwierigkeiten autistischer Kinder schnell als Erziehungsfrage abgetan wurden, obwohl Reizüberflutung, Erschöpfung oder sensorische Besonderheiten dahinterstanden. Mit diesem Workbook möchte ich Eltern etwas an die Hand geben, das solche Situationen verständlich macht.

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