Pflegebegutachtung bei Autismus im Überblick
Ein Pflegetagebuch erfasst nur die Unterstützung, die Eltern selbst als solche erkennen. Gerade bei Autismus bleiben viele kleine Hilfen im Alltag leicht unsichtbar. Dazu gehören vorbereitete Entscheidungen, reduzierte Auswahlmöglichkeiten oder die Begleitung sozialer Situationen. Hier erfährst du, welche Bedeutung diese Mikromomente für die Pflegebegutachtung haben, warum ein Pflegetagebuch allein oft zu kurz greift und welche kleinen Unterstützungen bei Entscheidungen und in sozialen Situationen Eltern leicht übersehen.
Wie viel Pflege leisten Eltern autistischer Kinder eigentlich?
Wer sich auf eine Pflegebegutachtung vorbereitet, bekommt häufig den Tipp, für ein oder zwei Wochen ein Pflegetagebuch zu führen.
In meinen Beratungen erlebe ich jedoch immer wieder, dass Eltern schon beim Ausfüllen merken, dass sie damit nicht richtig weiterkommen. Sie haben das Gefühl, dass in einem solchen Tagebuch gar nicht sichtbar wird, wie viel Unterstützung sie ihrem Kind über den gesamten Tag hinweg geben.
Und häufig liegt das gar nicht am Pflegetagebuch selbst.
Denn bevor du aufschreiben kannst, wie viel Unterstützung dein Kind braucht, musst du erst einmal erkennen, was in eurem Alltag überhaupt Unterstützung ist.
Und vieles davon ist für Eltern längst so selbstverständlich geworden, dass es kaum noch auffällt.
Wie selbstständig ist mein Kind im Alltag wirklich?
Ein gutes Beispiel dafür sind Entscheidungen.
Vielleicht kann dein Kind grundsätzlich sagen, was es möchte. Das bedeutet aber noch nicht automatisch, dass es Entscheidungen im Alltag selbstständig treffen kann.
Kannst du dein Kind beispielsweise vor ein Regal mit verschiedenen Pizzen stellen und es sucht sich eine aus?
Oder weißt du bereits, dass die Menge an Möglichkeiten zur Überforderung führt und triffst deshalb vorher eine Auswahl? Vielleicht zeigst du nur zwei Pizzen, zwischen denen dein Kind entscheiden kann.
Ähnlich kann es bei Freizeitaktivitäten aussehen. Fragst du offen, was dein Kind am Wochenende machen möchte? Oder bereitest du zwei konkrete Möglichkeiten vor, erklärst, was dort jeweils passieren wird, und dein Kind entscheidet anschließend zwischen diesen beiden Optionen?
Am Ende hat dein Kind selbst entschieden.
Trotzdem war Unterstützung notwendig, damit diese Entscheidung überhaupt möglich wurde.
Bei einem anderen Kind kann das völlig anders aussehen. Vielleicht kann es problemlos zwischen zwanzig Pizzen auswählen, benötigt dafür aber bei anderen Themen viel Unterstützung. Vielleicht müssen Konsequenzen erklärt werden oder Entscheidungen werden vollständig übernommen, weil die Situation sonst überfordert.
Deshalb lohnt es sich, genauer hinzuschauen:
Wie selbstständig kann mein Kind Entscheidungen wirklich treffen und was tue ich bereits im Hintergrund, damit das gelingt?
Ist ein Pflegetagebuch bei Autismus zur Vorbereitung sinnvoll?
Ein Pflegetagebuch kann nur das sichtbar machen, was Eltern bereits als Unterstützung erkannt haben.
Wenn es für dich selbstverständlich ist, Möglichkeiten vorzusortieren, Entscheidungen vorzubereiten, Informationen zu reduzieren oder deinem Kind bestimmte Entscheidungen abzunehmen, wirst du diese Unterstützung möglicherweise gar nicht aufschreiben.
Das Gleiche gilt für viele kleine soziale Situationen.
Du erklärst eine Nachricht. Hilfst einzuschätzen, was jemand gemeint haben könnte. Bereitest ein Treffen vor. Erinnerst daran, jemandem zu antworten. Hilfst nach einem Konflikt dabei, die Situation einzuordnen.
Jeder einzelne Moment wirkt für sich vielleicht klein. Schaut man jedoch bewusst auf diese Mikromomente im Alltag, kann sichtbar werden, wie viel Begleitung tatsächlich stattfindet.
Tipps zur Vorbereitung auf die Pflegebegutachtung
Bevor du dokumentierst, würde ich einen Schritt vorher anfangen.
Schau dir einzelne Alltagssituationen an und frage dich:
Wie selbstständig kann mein Kind das wirklich?
Was habe ich bereits vorbereitet, damit es gelingt?
Welche Entscheidungen strukturiere oder vereinfache ich?
Welche Entscheidungen nehme ich vollständig ab?
Wie häufig erkläre, übersetze oder ordne ich soziale Situationen ein?
Was würde passieren, wenn ich diese Unterstützung nicht leisten würde?
Diese Fragen können bei jedem Kind zu völlig unterschiedlichen Antworten führen. Deshalb geht es nicht darum, eine vorgefertigte Musterformulierungen zu nutzen, sondern den eigenen Alltag genauer anzuschauen.
Warum lohnt es sich, bei der Pflegebegutachtung genauer hinzuschauen?
Das Entscheidungstreffen ist nur ein kleiner Teilbereich, bei dem sich dieses genauere Hinschauen lohnt.
Ähnlich kann es zum Beispiel bei der Frage sein, ob dein Kind bekannte Personen erkennt.
Viele Eltern würden diese Frage zunächst mit Ja beantworten. Schaut man genauer hin, kann auffallen, dass das Erkennen stark an den gewohnten Kontext gebunden ist.
Die Lehrkraft wird in der Schule problemlos erkannt, beim zufälligen Treffen in der Stadt aber möglicherweise nicht. Auch eine andere Frisur, eine neue Brille oder ein deutlich verändertes Aussehen können dazu führen, dass eine eigentlich bekannte Person nicht mehr erkannt wird.
Auch hier macht es einen Unterschied, ob wir nur fragen, ob ein Kind etwas grundsätzlich kann, oder genauer hinschauen, unter welchen Bedingungen es diese Fähigkeit tatsächlich selbstständig nutzen kann.
Und solche Beispiele finden sich in ganz unterschiedlichen Bereichen der Pflegebegutachtung.
Ein Pflegetagebuch ist deshalb nicht grundsätzlich falsch. Meiner Erfahrung nach, ist es nur nicht der sinnvollste erste Schritt.
Denn bevor Eltern dokumentieren können, wie viel Unterstützung ein Kind im Autismus-Spektrum benötigt, müssen sie zunächst erkennen, wo diese Unterstützung im Alltag überhaupt stattfindet.
Workbook zur Vorbereitung auf die Pflegebegutachtung bei Autismus
Im Alltag ist oft schwer zu erkennen, wo Unterstützung eigentlich anfängt. Ist es wirklich Pflege, wenn ich meinem Kind Entscheidungen vorbereiten muss? Wie viel erkläre ich in sozialen Situationen? Kann mein Kind eine Handlung nur grundsätzlich oder setzt es sie auch selbstständig um?
Das Pflegegrad-Workbook zeigt anhand konkreter Alltagssituationen autistischer Kinder, warum Fähigkeiten bei Autismus nicht automatisch bedeuten, dass ein Kind auch selbstständig ist. Es zeigt, welche Schwierigkeiten dabei im Alltag eine Rolle spielen können und wie du diese in den sechs Modulen der Pflegebegutachtung deutlich machen kannst.