Pflegegrad im Überblick:
Für den Pflegegrad bei Autismus bewertet die Pflegebegutachtung, wie selbstständig ein Kind Alltagshandlungen beginnen, durchführen und beenden kann und wie viel Erinnerung, Anleitung oder Begleitung dafür im Vergleich zu Gleichaltrigen regelmäßig nötig ist. Viele Eltern autistischer Kinder übersehen diese Hilfe im Hintergrund leicht, weil sie längst zum Alltag gehört und das Kind vieles grundsätzlich beherrscht.
Pflegegrad bei Autismus: Zwischen Stärken und Pflegebedarf
Bei der Vorbereitung auf eine Pflegebegutachtung geraten viele Eltern von Kindern im Autismus-Spektrum irgendwann an einen Punkt, an dem die vermeintlich einfachen Fragen plötzlich gar nicht mehr so einfach zu beantworten sind.
Kann mein Kind das selbstständig? Braucht es dabei Hilfe? Aber eigentlich kann es das doch.
Gleichzeitig bleibt das Gefühl, dass im Alltag enorm viel Zeit und Aufmerksamkeit dafür notwendig sind, dass all diese Dinge funktionieren. Viele Eltern von Kinder im Autismus-Spektrum überlegen jeden Tag neu, was an diesem Tag möglich ist und wie etwas umgesetzt werden kann. Manchmal nimmt diese Unterstützung ein Ausmaß an, das deutlich über das hinausgeht, was Eltern bei einem gleichaltrigen Kind üblicherweise tragen müssten.
Dazu kommt ein weiterer Gedanke, der mir in Beratungen häufig begegnet. Eltern möchten ihr Kind verständlicherweise nicht schlecht darstellen, sie kennen die Fähigkeiten, sehen die Entwicklung und wissen, was inzwischen gut funktioniert. Und natürlich ist es sinnvoll, ressourcenorientiert auf ein Kind zu schauen.
In einer Pflegebegutachtung entsteht daraus aber schnell ein schwieriger Spagat. Wer vor allem beschreibt, was das Kind kann, lässt möglicherweise die Unterstützung unerwähnt, die jeden Tag notwendig ist. Andersherum geht es natürlich auch nicht darum, Fähigkeiten kleinzureden oder einen Unterstützungsbedarf zu beschreiben, der nicht vorhanden ist.
Es lohnt sich deshalb, in der Vorbereitung auf eine Pflegebegutachtung, genauer hinzuschauen, was mit diesem „kann“ gemeint ist.
Kann ein Kind etwas auch selbstständig beginnen, durchführen und beenden? Oder kann es die einzelnen Schritte, braucht aber jemanden, der erinnert, vorbereitet, strukturiert oder zwischendurch wieder Orientierung gibt?
Das Kind kann es doch, aber kann es das auch selbstständig?
Um diese Frage zu beantworten, hilft es, eine Alltagssituation einmal nicht nur vom Ergebnis her zu betrachten. Denn häufig sehen wir am Ende ein angezogenes Kind, ein gegessenes Frühstück oder einen erledigten Toilettengang. Weniger sichtbar ist, was vorher passieren musste, damit es dazu kommt.
Ein Kind zieht sich beispielsweise selbstständig an, wenn die Kleidung morgens bereits auf dem Bett liegt. Liegen die Kleidungsstücke dagegen im Schrank, muss es zunächst entscheiden, was es braucht, die passenden Sachen zusammensuchen und daraus eine Reihenfolge entwickeln. Aus dem Anziehen werden damit mehrere einzelne Anforderungen, die mit dem eigentlichen Anziehen zunächst wenig zu tun haben.
Ähnlich kann es bei körperlichen Bedürfnissen aussehen. Ein Kind kann selbstständig essen und trinken und trotzdem Hunger oder Durst erst sehr spät wahrnehmen. Ein anderes bemerkt den Harndrang, schiebt den Toilettengang aber so lange auf, dass Eltern regelmäßig erinnern müssen. Auch das Unterbrechen einer interessanten Beschäftigung kann so schwierig sein, dass ein körperliches Bedürfnis allein nicht ausreicht, um ins Handeln zu kommen.
Hinzu kommt, dass Selbstständigkeit von den Bedingungen abhängen kann. Der Toilettengang funktioniert zu Hause, eine fremde Toilette wird wegen Gerüchen, Geräuschen oder einer unbekannten Spülung vermieden. Duschen gelingt am Wochenende, während es nach einem langen Schultag kaum noch möglich ist. Das Anziehen funktioniert mit vertrauter Kleidung, bei einer neuen Jacke oder einem anderen Material entsteht dagegen deutlich mehr Unterstützungsbedarf.
In Beratungen fällt häufig erst beim gemeinsamen Durchgehen solcher Situationen auf, wie viele kleine Hilfen über den Tag verteilt zusammenkommen. Nicht unbedingt, weil Eltern diese Unterstützung übersehen, sondern weil sie Teil ihres normalen Umgangs mit dem Kind geworden ist.
Für die Pflegebegutachtung lohnt es sich deshalb, nicht nur auf das sichtbare Ergebnis zu schauen. Interessant ist auch, was im Hintergrund notwendig war, damit der Alltag so funktioniert, wie er von außen aussieht.
Vorbereitung auf die Pflegebegutachtung bei Autismus
Bei der Vorbereitung auf eine Pflegebegutachtung hilft es vielen Eltern deshalb, den Blick nicht nur darauf zu richten, was ein Kind grundsätzlich kann. Aussagekräftiger ist, wie selbstständig diese Fähigkeiten im Alltag genutzt werden können und welche Unterstützung dafür regelmäßig notwendig ist.
Dabei geht es nicht darum, jede Erinnerung oder Hilfestellung als Pflege zu betrachten. Alle Kinder brauchen Unterstützung und Begleitung. Relevant ist daher vielmehr, wo ein Kind im Vergleich zu Gleichaltrigen deutlich mehr Hilfe benötigt und was ohne diese Unterstützung nicht selbstständig möglich wäre.
Bei autistischen Kindern kann dieser Unterschied von außen schwer zu erkennen sein. Ein Kind spricht vielleicht sehr differenziert, kennt Abläufe genau oder kann einzelne Handlungsschritte problemlos ausführen. Wie viel Begleitung im Hintergrund notwendig ist, lässt sich daraus nicht ableiten.
Wer sich auf eine Begutachtung vorbereitet, kann deshalb mit einer einfachen Frage beginnen:
Was würde mein Kind in seinem Alltag ohne meine Unterstützung nicht selbstständig bewältigen?
Unterstützung bei der Vorbereitung auf die Pflegebegutachtung
Ein Kind kann etwas können und trotzdem nicht selbstständig sein. Das Workbook zeigt, wo bei Autismus diese Lücken in der Pflegebegutachtung entstehen. Es macht verständlich, wie Reizverarbeitung, Masking, Vermeidung und Erschöpfung beeinflussen und was davon für die Pflegebegutachtung relevant ist.